نمی‌گذارم متولد شوی – ویبره

نمی‌گذارم متولد شوی – معلولان

نمی‌گذارم متولد شوی 
تالاسمی یک واژه یونانی است که از دو کلمه تالاسا Thalassa به معنی دریا و امی Emia به معنی خون گرفته شده است

و به آن آنمی مدیترانه‌ای یا آنمی کولی و در فارسی کم‌خونی می‌گویند. تالاسمی یک بیماری همولتیک مادرزادی است که طبق قوانین مندل به ارث می‌رسد. اولین‌بار یک دانشمند آمریکایی به نام دکتر کولی در سال ‌۱۹۲۵ آن را شناخت و به دیگران معرفی کرد.
این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می‌شود. اگر هر دو والدین دارای ژن معیوب باشند به صورت شدید یعنی ماژور (Major) و اگر یکی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور (Minor) ظاهر می‌شود…

نمی‌گذارم متولد شوی

علائم و عوارضی که تالاسمی در بیماران ایجاد می‌کند در نوع ماژور تالاسمی (کم‌خونی شدید) هموگلوبین خون غیرطبیعی به نام F یا جنینی افزایش یافته و هموگلوبین قرمز خون کاهش پیدا می‌کند. کودکی که این بیماری را در خود دارد کم‌خون است و این کم‌خونی باعث بزرگ شدن طحال و کبد و تغییر قیافه ظاهری او می‌شود.
بنابراین به علت پایین آمدن مداوم خون، بیمار مجبور است مدام خون تزریق کند و در اثر تزریق خون که دارای مقدار زیادی آهن است و در اثر خود بیماری که باعث شکسته شدن هموگلوبین (گلبول‌های قرمز) و آزاد شدن آهن می‌شود، میزان آهن خون افزایش یافته و در بافت‌های عمده بدن چون قلب، کبد، طحال و… رسوب می‌کند و سبب ایجاد مشکلات دیگری می‌شود که تنها به کمک آمپول دسفرال می‌توان از تجمع آهن جلوگیری کرد.
تالاسمی در ایران نیز حضور دارد و حدود۳۰ هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند و هر سال به این تعداد نیز اضافه می‌شوند. مبتلایان تالاسمی در ایران به چهار گروه تقسیم می‌شوند.
۱) گروه اول مبتلایانی که دسترسی به امکانات پزشکی و درمانی ندارند و از درمان صحیح یعنی تزریق خون و دسفرال محروم هستند.
۲) گروه دوم بیمارانی که به موقع بیماریشان تشخیص داده می‌شود و خون تزریق می‌‌کنند؛ اما از دسفرال و سایر اقدامات درمانی استفاده نمی‌کنند.
۳) گروه سوم کسانی که بیماریشان به موقع تشخیص داده می‌شود، تزریق مناسب خون همراه با روش‌های جانبی را به موقع دریافت می‌دارند و طول عمری قابل‌ملاحظه خواهند داشت.
۴) گروه چهارم بیمارانی که دسترسی به پیوند مغز استخوان داشته‌اند، احتمال بهبودی آنان تا حدود زیادی میسر است.
تالاسمی «بتا» شایع‌ترین بیماری ژنتیکی در کشور و بسیاری از کشورهای خاورمیانه و حوزه مدیترانه است. بیماری تالاسمی ماژور یک بیماری ارثی است که فرد بیمار یک ژن معیوب را از پدر و دیگری را از مادر دریافت می‌کند و به‌علت ناتوانی در ساخت هموگلوبین نیازمند دریافت خون است.
با دریافت خون، سیستم خون‌سازی بدن متوقف و لذا با لیزشدن گلبول‌های قرمز دریافتی آهن آنها بدون استفاده در بدن ذخیره می‌شود. افزایش تدریجی آهن به بافت‌ها صدمه می‌زند و افزایش بیش از حد آهن مشکلات متعددی را برای بیمار در پی داشته و اثرات جانبی این افزایش، بیمار را از پای درمی‌آورد.
برای جلوگیری از ایجاد صدمه بعد از مدتی دریافت خون، بیمار باید دارویی را مصرف کند که آهن را به خود جذب کرده و از طریق کلیه دفع کند.
در حال حاضر دسفرال معروف‌ترین داروی کاهش آهن بیماران تالاسمی است. تزریق این دارو بین ۸ تا ۱۲ ساعت طول می‌کشد و بیمار مجبور است روزانه این دارو را مصرف کند. این در حالی است که قرص خوراکی این دارو در کشورهای اروپایی به تولید انبوه رسیده و در دسترس بیماران تالاسمی قرار دارد.
● تاریخچه انجمن تالاسمی ایران
اما آنچه در این بین بیش از پیش لازم و ضروری به نظر می‌رسد وجود یک نهاد مردمی برای کمک به بیماران تالاسمی بود و همین نیاز باعث شد تا انجمن تلاسمی ایران در سال ۱۳۶۸ فعالیت خود را به‌طور رسمی آغاز کرده و برای حمایت از بیماران تالاسمی گام‌های موثری بردارد.
انجمن تالاسمی ایران در حال حاضر بیش از ۱۸ هزار عضو دارد که تمامی این افراد، بیماران تالاسمی بوده و با داشتن کارت عضویت این انجمن از امکانات درمانی آن استفاده می‌کنند.
یکی از مهمترین اهدافی را که انجمن تالاسمی ایران از زمان تاسیس تاکنون دنبال کرده و به نتایج مطلوبی هم در این زمینه دست‌یافته، جلوگیری از تولد فرزند مبتلا به تالاسمی است. آمار تولد این افراد در سال‌های گذشته بیش از یک هزار تولد بوده که با برنامه‌های آموزشی و
اطلاع رسانی‌های صورت گرفته توسط انجمن تالاسمی و فعالیت‌هایی که بیش از همه طی دو سال گذشته صورت گرفته، توانسته است این آمار را تا مرز ۳۰۰ تولد در سال کاهش دهد.انجمن تالاسمی ایران در استان‌های مختلف کشور کارگاه‌های آموزشی در زمینه پیشگیری و درمان تالاسمی برگزار می‌کند.
هدف از برگزاری این کارگاه‌ها آشنا کردن افراد با بیماری تالاسمی، چگونگی پیشگیری از بیماری و چگونگی رفتار با بیماران تالاسمی است.به گفته عضو هیات‌مدیره انجمن تالاسمی ایران، استان مازندران بیشترین تعداد مبتلایان به تالاسمی را با دو هزار و ۵۶۳ بیمار دارد و کمترین آمار مربوط به استان زنجان با ۵۸ مبتلا به تالاسمی است.
تهران نیز با یک هزار و ۶۳۹ بیمار تالاسمی در انجمن تالاسمی ایران حضور دارد، البته لازم به تذکر است این آمار با توجه به اینکه هنوز افرادی هستند که به عضویت انجمن تالاسمی درنیامده‌اند، آمار قطعی این بیماران نیست.
ضمن اینکه طبق آخرین آمار اعلام‌شده از سوی وزارت بهداشت و درمان بیش از ۲۶ هزار بیمار تالاسمی در ایران وجود دارد.مشهدی اظهار داشت: مهمترین مشکلات ما در زمینه آگاه‌سازی افراد برای پیشگیری از تولد فرزند مبتلا به تالاسمی در استان‌ها و مناطق محروم کشور است.
بیشترین آمار افراد مبتلا به تالاسمی به استان‌های سیستان و بلوچستان و هرمزگان تعلق دارد. یکی از عمده دلایل این امر ازدواج‌های شرعی است که به ثبت نمی‌رسند و افراد بعد از تولد فرزند و برای گرفتن شناسنامه تازه اقدام به ثبت ازدواج خود می‌کنند و در واقع آزمایش‌های قبل از ازدواج را انجام نمی‌دهند.
او سپس به مشکلات عمده بیماران تالاسمی اشاره کرد و گفت: عمده مشکلات این بیماران عدم دسترسی آسان به داروهای مورد نیاز است. اتفاقی که هرازگاهی باعث سرگردانی بیماران تالاسمی می‌شود.
ضمن اینکه عدم استفاده از دانش پزشکی روز دنیا برای درمان این بیماران یکی دیگر از مشکلات موجود است. مشهدی افزود: در حال حاضر بیماران تالاسمی ایران مجبورند از داروی دسفرال تزریقی استفاده کنند؛ دارویی که آهن اضافه بدن آنها را از بین می‌برد و استفاده از آن برای بیمار تالاسمی حیاتی است، اما استفاده از داروی تزریقی دسفرال خود عذاب دیگری است که این بیماران متحمل می‌شوند.
یک بیمار تالاسمی مجبور است از شب تا صبح این دارو را به خود ترزیق کند در حالی که قرص خوراکی دسفرال در کشورهای اروپایی موجود است، اما وزارت بهداشت و درمان هنوز اقدام به واردات این دارو یا تولیدات داخلی آن نکرده است.
او تصریح کرد: یکی دیگر از کارهایی که انجمن تالاسمی ایران انجام داده، پیگیری واردات یا تولید داخلی داروی دسفرال است و خوشبختانه با پیگیری‌های این انجمن، وزارت بهداشت و درمان اعلام کرده که از اول تابستان قرص خوراکی دسفرال وارد بازار شده و در دسترس بیماران تالاسمی قرار می‌گیرد.
مشهدی سپس به وضعیت معیشتی بیماران تالاسمی اشاره کرد و افزود: متاسفانه بسیاری از این بیماران ضمن اینکه توان پرداخت هزینه‌های درمانی خود را ندارند، از پرداخت هزینه‌های روزمره نیز عاجزند.
انجمن تالاسمی ایران سعی می‌کند تا در حد توان در هزینه‌های جاری زندگی این افراد نیز نقشی داشته باشد، اما از آنجا که این انجمن یک نهاد غیردولتی است و از طریق کمک‌های مردمی اداره می‌شود و هدف ما در درجه اول فراهم آوردن امکانات درمانی مناسب برای این بیماران است، در بسیاری از موارد توان پرداخت دیگر هزینه‌های این بیماران را نداریم.
عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت: این انجمن از طریق کمک‌های مردمی، سازمان‌ها و شرکت‌های خصوصی اداره می‌شود و دولت در ازای هر بیمار تالاسمی سالانه فقط سه هزار تومان به انجمن کمک مالی می‌دهد و با توجه به اینکه فراهم آوردن امکانات درمانی مناسب و برگزاری سمینارهای مختلف در استان‌های کشور هزینه‌های بالایی دارد، در بسیاری از موارد انجمن توانایی رسیدگی به وضعیت معیشتی بیماران را ندارد.
 
منبع:ویستا

نمی‌گذارم متولد شوی – Vibre.ir – معلولان

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *